“No estás solo”
Eso queremos oír cuando nos sentimos mal, porque la lucha contra la enfermedad es dura, sobre todo cuando está en juego la vida o se trata de un problema crónico que implica empeoramiento de la calidad de vida.
En el caso de las enfermedades que pueden acabar con la vida es fácil entender el sufrimiento, miedo y otras emociones negativas asociadas y como va a influir en su familia.
En las enfermedades crónicas tal vez a simple vista no sea tan evidente, pero se ve claramente si, por ejemplo, pensamos en personas con dolor crónico, como lumbalgias postquirúrgicas, fibromialgia o enfermedades reumáticas. El paciente no se va a morir por estas enfermedades, pero el dolor constante, la fatiga, las dificultades de movimiento, los problemas para dormir … implican un gran sufrimiento y empeoramiento de su calidad de vida.
¡¡¡Cómo no va a repercutir en su familia!!!
Algunos pacientes me comentan su preocupación por este aspecto y se sienten culpables por ello… no podemos olvidar que es algo que uno no elige.
No podemos ser culpables de algo que no decidimos sino que nos viene.
¿Qué se puede hacer en familia para afrontar esta situación de la mejor manera para todos? a lo largo de mis años de trabajo estas son las estrategias que más útiles han resultado a mis pacientes:
- Apoyarse los unos en los otros, mantener conversaciones abiertas sobre la situación y las implicaciones para cada uno, las emociones que se sienten y lo que se piensa sobre la situación. Así se pueden aclarar errores que se asumen por no hablar del tema. No hablar de ello no supone que no exista.
- Evitar caer en el error de que la enfermedad sea el centro de la vida de la persona o de su familia. En la vida hay muchas cosas y hay que darle importancia a todas sin olvidar ninguna. Por ejemplo, una de las primeras cosas que se abandona es el ocio, esto repercute negativamente en el estado de ánimo individual y familiar, por lo tanto es muy importante encontrar momentos agradables tanto individuales como compartidos.
- Los familiares no pueden ser los “solucionadores” del problema, son un apoyo fundamental, pero no pueden ponerse el peso de solucionarlo, porque no tienen esa capacidad y se frustrarían, con que hagan su papel de apoyo ya es un gran empuje para el enfermo.
- Ajustar los roles familiares: todos asumimos tareas y roles como propios en la familia, con el paso del tiempo los vamos ajustando de forma natural según nuestras capacidades y necesidades. La enfermedad es otro momento de ajuste que requiere una adaptación aunque a veces no resulta fácil, pero una vez ajustado todo va mejor.
- El cuidado del cuidador es tan importante como el del enfermo, si el cuidador no tiene momentos para sí mismo llegará un momento en el que no podrá afrontar la situación por fatiga física y psicológica, tomarse tiempo para si mismo de descanso, ocio y autocuidado previene este problema.
- Pedir ayuda a los profesionales que sea necesario como médicos, psicólogos, rehabilitadores físicos, enfermeras y trabajadores sociales… facilita la situación y disminuye el sufrimiento de toda la familia.
¿Cómo vive tu familia el dolor? ¿Te sientes identificado con es este post?Te animo a comentarlo.